Saya Alicja dan saya memiliki ...

Situasi yang rapi Mitra publikasi

“Saya membuka diri dan mengakui pada diri sendiri bahwa saya menderita psoriasis. Bukan untuk alergi dan omong kosong lainnya yang saya tuangkan dari lengan baju saya. Sederhananya: psoriasis. Tentu saja, itu tidak terjadi dalam semalam. Kami berbicara dengan Alicja, yang dikenal di Internet sebagai @ byladybug.pl, tentang perang melawan penyakit berbahaya.

Getty Images

Alicja, Anda beroperasi di Internet sebagai @ byladybug.pl dan Anda mendukung pasien lain yang menderita psoriasis, pertanyaan apa yang paling sering Anda tanyakan?

Yang paling sering ditanyakan adalah yang paling sulit: bagaimana Anda bisa menerima penyakit yang tidak bisa disembuhkan yang selalu bisa kembali? Hari ini, ketika saya lebih sadar, saya tahu bahwa di masa lalu saya bisa saja banyak berubah, tetapi yang paling penting adalah saya telah mencapai titik ini sama sekali ketika saya tidak lagi bertanya pada diri sendiri pertanyaan "mengapa saya?" - dulu sering ditanyakan.

Bagaimana jika kita kembali ke asal mula penyakit Anda?

Darimana mulainya? Saya jatuh sakit pada usia 10 tahun. Butuh beberapa saat bagi saya untuk mencari tahu apa penyakitnya, pergi dari dokter ke dokter, terus-menerus dirawat untuk hal lain, dan akhirnya mendengar diagnosisnya - psoriasis.

Sebagai seorang anak, saya tidak mengerti apa yang sedang terjadi, begitu pula ibu saya. Ketika saya kembali ke masa itu, saya menyadari bahwa kami ditinggalkan sendirian dengan diagnosis, hanya mendengar: "Anak saya menderita psoriasis, perlu dirawat di rumah sakit, ini rujukan ke rumah sakit". Sekali. Tidak ada kata-kata untuk menjelaskan apa penyakit saya dan bagaimana cara mendekatinya. Apakah itu alergi biasa, ruam atau hanya - ternyata, penyakit radang dengan sistem kekebalan. Kami tidak tahu apa-apa tentang psoriasis, kecuali bahwa kulit harus dilumasi dengan banyak salep berbeda. Saya tinggal di rumah sakit selama 10 hari. Semuanya sembuh, tetapi perubahan warnanya tetap ada, yang membuat saya sangat malu.

Di masa lalu, psoriasis diklasifikasikan sebagai penyakit kulit, sekarang kita tahu bahwa itu adalah penyakit sistemik autoimun - itu mempengaruhi seluruh tubuh. Infeksi apa pun, seperti angina, dapat mempengaruhinya. Anda harus menjaga kesehatan Anda, menghindari stres dan menjaga kekebalan Anda. Psoriasis ditandai dengan munculnya bintik kecil di kulit kita, benjolan yang berubah menjadi skala dari waktu ke waktu. Dimulai dengan satu, dan kemudian lebih dan lebih. Seringkali orang tidak menyadari bahwa mereka tidak dapat tertular, mereka hanya mengetahui sedikit tentangnya, dan ini sangat sering mengakibatkan stigmatisasi orang sakit.

Mengapa? Bagaimanapun, psoriasis tidak dapat terinfeksi, dan selain itu, siapa pun bisa sakit, kami tidak berpengaruh padanya ...

Ya, tapi asal mula penyakit tidak sepenuhnya dipahami. Kita tahu bahwa kejadiannya dipengaruhi oleh kondisi genetik, faktor lingkungan, infeksi masa lalu, dan stres. Tidak ada seorang pun di keluarga saya yang menderita psoriasis, alasan penampilan saya adalah stres kronis, yang sejauh ini berdampak besar pada penyakit saya ... Tapi bagaimana cara menghindarinya hari ini? Itu tidak mungkin.

Suatu kali, karena penasaran, saya memasukkan "psoriasis" di mesin pencari dan foto-foto menakutkan muncul. Tubuh manusia sebagai satu noda - semuanya tertutup sisik. Kulit saya tidak pernah terlihat seburuk ini, tetapi foto-foto seperti itu tidak dapat dilupakan. Saya takut orang-orang akan menghindari saya, memperlakukan saya secara berbeda, lebih buruk ... Saya memahami kurangnya pengetahuan tentang psoriasis, jika saya tidak jatuh sakit karena penyakit ini, saya mungkin akan tahu sedikit tentangnya sendiri, karena bagaimana? Sayangnya, hanya sedikit yang dibicarakan, misalnya di media. Ini masih topik yang tabu. Saya mencoba mengubahnya melalui blog dan aktivitas saya di media sosial.

Psoriasis bukan hanya penyakit tubuh, tetapi juga dapat mempengaruhi jiwa?

Ya, psoriasis juga merupakan penyebab umum depresi di antara pasien. Itu memengaruhi cara kita memandang diri kita sendiri. Ini semua tentang penyakit, dan kami mendapat kesan bahwa orang lain hanya melihat bintik kami, meskipun mereka tidak memperhatikannya. Bagian terburuknya adalah bahwa stres adalah musuh terbesar kita - mengatasinya merupakan tantangan yang cukup berat.

Sebagai remaja, saya fokus dalam hidup saya terutama untuk menyembunyikan gejala penyakit dengan segala cara. Saya hanya memakai kaus lengan panjang dan celana panjang, apa pun musimnya. Saya ingat musim panas ketika saya hampir tidak meninggalkan rumah, meski hanya di malam hari. Saya sangat stres saat berganti pakaian di depan olahraga, dan saya ingin menambahkan bahwa saya pergi ke kelas olahraga. Semua teman saya berolahraga dengan celana pendek, saya selalu memakai baju olahraga. Stres hanya memperburuk lesi kulit. Lagipula, saya tidak bisa mengatasinya secara mental lagi. Pertama, saya berhenti mengikuti pelatihan bola voli. Kemudian saya membawa pembebasan olahraga saya dan dipindahkan dari olahraga ke kelas umum. Yang paling saya derita adalah ditinggalkannya kelas dansa, yang merupakan minat saya. Saya merasa seolah-olah sayap saya telah dipotong. Namun saya harus melakukannya - saya sangat takut seseorang akan melihat perubahan kulit saya.

Penyakit itu menghilangkan kepercayaan diri, atau mungkin itu memberi sesuatu?

Kompleks. Saya jatuh sakit saat kepercayaan diri saya terbangun. Dari seorang gadis yang suka bergerak, berada di sekitar orang dan menari, saya berubah menjadi orang yang menghabiskan sebagian besar waktunya di rumah. Di sana, tidak ada yang bertanya kepada saya: "apa yang terjadi padamu?" dan dia tidak bercanda tentang fakta bahwa saya selalu mengenakan penutup kepala sampai ujung kaki.

Hari ini, sebagai wanita dewasa, saya percaya bahwa dia telah memberi saya banyak kerendahan hati dan pandangan yang sama sekali berbeda tentang dunia atau orang. Saat kita melihat seseorang, kita tidak tahu apa yang terjadi di kepala kita. Saya adalah seorang ahli dalam membuat penampilan bahwa semuanya baik-baik saja. Banyak teman saya bahkan tidak menyadari bahwa saya sakit. Meskipun tertutup pakaian, saya selalu berjalan sambil tersenyum dan tidak menunjukkan bahwa ada sesuatu yang salah dengan diri saya.

Apa yang terjadi sehingga Anda mengubah pendekatan Anda terhadap penyakit itu?

Setelah bertahun-tahun, saya membuka diri dan mengakui pada diri sendiri bahwa saya menderita psoriasis. Bukan untuk alergi dan omong kosong lainnya yang saya tuangkan dari lengan baju saya. Psoriasis. Mengaku adalah langkah terpenting, karena saya selalu sedikit keluar dari pikiran saya. Tentu saja, itu tidak terjadi dalam semalam.

Jika Anda mendeskripsikan proses penerimaan dalam beberapa langkah, apa yang pertama?

Bergabung dengan grup Facebook untuk penderita psoriasis. Di sanalah saya perlahan mulai terbiasa dengan penyakit saya sendiri. Untuk pertama kalinya saya menyadari bahwa saya tidak sendirian dengan masalah ini! Awalnya saya hanya membaca, kemudian bertanya, dan akhirnya saya berani membagikan pengamatan dan pengalaman saya sendiri. Merasa sedikit lebih percaya diri, saya memulai blog byladybug.pl. Saya selalu suka menulis, dan "sesuatu" memberi tahu saya bahwa memulai jurnal psoriasis online di mana saya dapat membantu pasien lain dan memberi tahu mereka bahwa ada seseorang yang telah belajar untuk berbicara tentang penyakit ini adalah hal yang harus saya lakukan di sini. Saya sendiri pernah membutuhkan orang seperti itu, mungkin akan lebih mudah bagi saya untuk menerima penyakit saya jika saya dapat mengidentifikasi diri saya dengan seseorang yang "serupa".

Berbagi cerita Anda, mengatakan dengan lantang: "Saya Alice dan saya menderita psoriasis" adalah tonggak penting dalam menghadapi penyakit ini. Menjadi sakit tidak berarti saya lebih buruk, lebih lemah… hanya BEGITU. Orang-orang sering bercerita kepada saya, mencoba memecahnya. Jika seseorang ingin menjadi pendukung dan motivasi bagi orang lain, mereka dapat berbagi pengalaman mereka sendiri di situs web kampanye "Situasi Bersih". Anda juga dapat menemukan banyak materi pendidikan di sana, yang merupakan hal yang sangat penting!

Apakah Anda mencoba mendidik diri sendiri tentang penyakit Anda?

Ya, pendidikan akhirnya memahami tentang apa itu semua. Dari A sampai Z. Bahwa ini bukan hanya penyakit kulit, tetapi sesuatu yang jauh lebih rumit, mempengaruhi seluruh tubuh saya lebih dari yang dapat saya bayangkan. Itu memberi saya banyak kerendahan hati dalam pendekatan saya terhadap psoriasis. Melumasi secara membabi buta dengan salep saja tidak cukup - Anda harus mempelajari apa dan bagaimana sebenarnya mengontrol kesehatan Anda. Cari tahu tentang berbagai jenis perawatan dan pelajari cara berbicara dengan dokter Anda. Meskipun dia tidak selalu punya cukup waktu, mengetahui pertanyaan apa yang layak diajukan dan apa yang harus diperhatikan membuatnya lebih mudah. Ini adalah langkah ketiga berikutnya - percakapan yang baik dengan dokter Anda untuk membantu Anda menetapkan tujuan pengobatan Anda. Ingat saja - kita, sebagai pasien, harus bersiap untuk itu! Jangan takut kemudian bertanya tentang segala hal yang tidak kita mengerti atau carilah dokter yang akan berusaha membantu kita dengan segala kekuatannya.

Terakhir, apa yang ingin Anda katakan kepada orang lain, bukan hanya pasien?

Orang yang belum pernah mengalami psoriasis sebelumnya mungkin mencoba menilai Anda. Itu hanya karena kurangnya pengetahuan mereka, jadi jangan tersinggung. Tidak mudah untuk keluar dari zona nyaman Anda, tetapi setidaknya ada baiknya untuk beristirahat sejenak. Saat ini, lebih banyak yang dikatakan tentang psoriasis dan penyakit kulit lainnya, tetapi masih belum cukup! Sebagai seorang gadis kecil, saya tidak pernah mendengarnya di TV, dan ketika saya mulai membicarakannya, ternyata banyak teman saya atau kerabat mereka juga menderita psoriasis. Baik. Saya bukan satu-satunya yang saya kira. Ada lebih banyak kepik (begitulah orang yang menderita psoriasis disebut oleh bintik-bintik di kulit), jadi biarkan orang lain mendengar Anda dan menceritakan kisah Anda di situs web. Saya menghimbau kepada orang sakit lainnya: janganlah kita malu, karena kita tidak punya apa-apa. Kami tidak pernah melakukan kejahatan apa pun, kami tidak mengabaikan diri kami sendiri (tahukah Anda orang lain yang sangat rajin merawat kulit, bahkan beberapa kali sehari?). Mari jangan putus asa - kita tidak sakit parah. Ayo keluar dari persembunyian!

* Tentang kampanye Situasi Bersih:

Berkat pencapaian pengobatan hari ini, gejala psoriasis dapat dihilangkan. Namun, tidak hanya tergantung pada dokter Anda untuk mencapai hasil pengobatan yang memuaskan - orang dengan psoriasis memainkan peran kunci dalam mengobati kondisi mereka.Percakapan terbuka dan kemitraan dengan dokter yang merawat adalah penting. Menanggapi kebutuhan ini, kampanye pendidikan "Situasi Murni" diciptakan.

Situs web www.CzystaSytuacja.pl dibuat khusus untuk pasien psoriasis, di mana pasien dapat:

  1. mempersiapkan percakapan dengan dokter menggunakan panduan pribadi dan tab dengan saran dari dokter kulit,
  2. pelajari tentang riwayat pasien psoriasis lain dan bagikan kisah Anda
  3. lihat psoriasis dari perspektif yang berbeda berkat entri blog.

Film dengan Alice:

Kisah Alice
Tag:  Jiwa Obat Sex-Love